NIÑOS MARIPOSA

(Artículo publicado en el diario Marbella Express el 17 de Octubre de 2011)

La naturaleza, ese espacio misterioso dentro del cual se desarrolla la vida del ser humano, suele presentarse como una sucesión de maravillas tipificadas en géneros distintos de las que podemos disfrutar cada día no más abrir los ojos al gran impacto que es el amanecer.

A pesar de denominarla eufemísticamente “madre”, no siempre se comporta como tal, mostrando entonces el lado oscuro de su insondable misterio como si, al hacerlo quisiera mostrar despiadadamente que estamos sujetos a su fuerza arrolladora y a sus incomprensibles cambios de humor, mortífero y tortuoso cuando se desborda.

 Dentro de ella, el hombre es como un diminuto apéndice, el punto y seguido de una historia interminable. Nos hemos llamado a nosotros mismos los reyes de la creación sin advertir que no somos capaces, a veces, ni de controlar una inundación y mucho menos de protegernos de la cólera impetuosa del mar cuando decide avasallarnos.

Estamos tan a merced de sus designios que en uno de los hechos más bellos en los que el hombre es sujeto importante, como es la fecundación de un espermatozoide al óvulo femenino con el objeto de engendrar un nuevo ser, existen  mutaciones múltiples en los llamados genes, capaces de cambiar y ensombrecer el futuro del neonato y  por descontado el de unos padres  hasta ese momento expectantes y felices.

Cuando una madre, agotada quizás por un parto laborioso, necesita con urgencia sentir el roce directo del hijo sobre ella, puede ocurrir que la voz autorizada del médico o matrona se vean en la obligación de impedirlo, junto a la más dolorosa aún de decirle, en el tono menos dramático de que sean capaz, que el recién nacido está sano, sí, pero las alteraciones de su piel necesitan un diagnóstico preciso que definirá o no si ese hijo tan deseado es, por la unión de genes recesivos, un “niño mariposa”.  La belleza de esa especie alada nada tiene que ver con la vida futura de estos niños, cuya similitud viene dada por la fragilidad tan excesiva de su epidermis, a la que un mínimo roce puede producirle una ampolla dolorosa.

La Epidermolisis Bullosa, nombre científico de su padecimiento, es una enfermedad de las llamadas “raras”, dado que su porcentaje es de 32 casos por millón de habitantes. Afecta a la piel y las membranas mucosas, a las que un roce o cambio de temperatura ambiente puede producirles ampollas que se infectan fácilmente y que se extienden por todo el cuerpo llegando en casos extremos a generar deformaciones en dedos de manos y pies al cicatrizar. 

Existen variaciones en ella. Desde la Simplex, la menos grave, que ataca solo la epidermis y puede evolucionar favorablemente en la pubertad, la Juntural, peor, pero de menor incidencia, y la Distrófica, cuyas ampollas alcanzan lo más profundo de la epidermis y las mucosas.

El conocimiento cercano de un niño con esta enfermedad (lo digo por experiencia en una amiga muy querida) llega a producir en quien lo vive dentro de su familia alteraciones íntimas que van desde lo psíquico hasta manifestaciones físicas de padecimientos, producidos por la impotencia al sentir a un hijo o nieto con piel de mariposa y no encontrar solución a su vida, ya para siempre marcada por esta rareza de su organismo interno. Niños que tienen sus facultades mentales absolutamente normales, en ocasiones hasta más desarrolladas. Niños que al crecer se ven diferentes y se interrogan por qué no son como el compañero, el amiguito o el hermano. Niños que silencian a veces el dolor en un intento de ser igual a los demás, que juegan al futbol con ampollas enormes en sus dedos infantiles, que soportan largas y duras curas, intervenciones quirúrgicas múltiples, prótesis que quisieran esconder, vendas que lo identifican desde lejos…niños mártires de su propio cuerpo, que hasta el final de su vida estarán interrogando a un posible Dios por ese castigo inmerecido; a una naturaleza a la que pertenecen y que de manera tan injusta los segrega, sin haber hecho nada que pudiese ofenderla.

 Lo único que podemos hacer por ellos es contribuir a que su vida sea un poco más amable ayudando a sus familias en sus carísimos tratamientos, en desplazamientos a ciudades donde son operados. Para ello, los bomberos de Marbella se  han fotografiado en todo “su esplendor” varonil de fuerzas, sin llegar a desnudos, en unos calendarios muy atrayentes que la asociación  DEBRA, vende en su sede de Jacinto Benavente y en el bar La Polaca del célebre Francis.

Y si en algún momento se cruza en su camino un niño cuyo exceso de vendajes les haga reconocer al niño mariposa, miren sus ojos, por favor, con detenimiento. En su profundidad, como en la de nuestro querido Luis, apreciarán el dolor y las ganas de vivir tan unidos que después, todos sus problemas les parecerán pequeñeces sin importancia.

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Ana  María  Mata

Historiadora  y  novelista