NIÑOS MARIPOSA

(Artículo publicado en el diario Marbella Express el 17 de Octubre de 2011)

La naturaleza, ese espacio misterioso dentro del cual se desarrolla la vida del ser humano, suele presentarse como una sucesión de maravillas tipificadas en géneros distintos de las que podemos disfrutar cada día no más abrir los ojos al gran impacto que es el amanecer.

A pesar de denominarla eufemísticamente “madre”, no siempre se comporta como tal, mostrando entonces el lado oscuro de su insondable misterio como si, al hacerlo quisiera mostrar despiadadamente que estamos sujetos a su fuerza arrolladora y a sus incomprensibles cambios de humor, mortífero y tortuoso cuando se desborda.

 Dentro de ella, el hombre es como un diminuto apéndice, el punto y seguido de una historia interminable. Nos hemos llamado a nosotros mismos los reyes de la creación sin advertir que no somos capaces, a veces, ni de controlar una inundación y mucho menos de protegernos de la cólera impetuosa del mar cuando decide avasallarnos.

Estamos tan a merced de sus designios que en uno de los hechos más bellos en los que el hombre es sujeto importante, como es la fecundación de un espermatozoide al óvulo femenino con el objeto de engendrar un nuevo ser, existen  mutaciones múltiples en los llamados genes, capaces de cambiar y ensombrecer el futuro del neonato y  por descontado el de unos padres  hasta ese momento expectantes y felices.

Cuando una madre, agotada quizás por un parto laborioso, necesita con urgencia sentir el roce directo del hijo sobre ella, puede ocurrir que la voz autorizada del médico o matrona se vean en la obligación de impedirlo, junto a la más dolorosa aún de decirle, en el tono menos dramático de que sean capaz, que el recién nacido está sano, sí, pero las alteraciones de su piel necesitan un diagnóstico preciso que definirá o no si ese hijo tan deseado es, por la unión de genes recesivos, un “niño mariposa”.  La belleza de esa especie alada nada tiene que ver con la vida futura de estos niños, cuya similitud viene dada por la fragilidad tan excesiva de su epidermis, a la que un mínimo roce puede producirle una ampolla dolorosa.

La Epidermolisis Bullosa, nombre científico de su padecimiento, es una enfermedad de las llamadas “raras”, dado que su porcentaje es de 32 casos por millón de habitantes. Afecta a la piel y las membranas mucosas, a las que un roce o cambio de temperatura ambiente puede producirles ampollas que se infectan fácilmente y que se extienden por todo el cuerpo llegando en casos extremos a generar deformaciones en dedos de manos y pies al cicatrizar. 

Existen variaciones en ella. Desde la Simplex, la menos grave, que ataca solo la epidermis y puede evolucionar favorablemente en la pubertad, la Juntural, peor, pero de menor incidencia, y la Distrófica, cuyas ampollas alcanzan lo más profundo de la epidermis y las mucosas.

El conocimiento cercano de un niño con esta enfermedad (lo digo por experiencia en una amiga muy querida) llega a producir en quien lo vive dentro de su familia alteraciones íntimas que van desde lo psíquico hasta manifestaciones físicas de padecimientos, producidos por la impotencia al sentir a un hijo o nieto con piel de mariposa y no encontrar solución a su vida, ya para siempre marcada por esta rareza de su organismo interno. Niños que tienen sus facultades mentales absolutamente normales, en ocasiones hasta más desarrolladas. Niños que al crecer se ven diferentes y se interrogan por qué no son como el compañero, el amiguito o el hermano. Niños que silencian a veces el dolor en un intento de ser igual a los demás, que juegan al futbol con ampollas enormes en sus dedos infantiles, que soportan largas y duras curas, intervenciones quirúrgicas múltiples, prótesis que quisieran esconder, vendas que lo identifican desde lejos…niños mártires de su propio cuerpo, que hasta el final de su vida estarán interrogando a un posible Dios por ese castigo inmerecido; a una naturaleza a la que pertenecen y que de manera tan injusta los segrega, sin haber hecho nada que pudiese ofenderla.

 Lo único que podemos hacer por ellos es contribuir a que su vida sea un poco más amable ayudando a sus familias en sus carísimos tratamientos, en desplazamientos a ciudades donde son operados. Para ello, los bomberos de Marbella se  han fotografiado en todo “su esplendor” varonil de fuerzas, sin llegar a desnudos, en unos calendarios muy atrayentes que la asociación  DEBRA, vende en su sede de Jacinto Benavente y en el bar La Polaca del célebre Francis.

Y si en algún momento se cruza en su camino un niño cuyo exceso de vendajes les haga reconocer al niño mariposa, miren sus ojos, por favor, con detenimiento. En su profundidad, como en la de nuestro querido Luis, apreciarán el dolor y las ganas de vivir tan unidos que después, todos sus problemas les parecerán pequeñeces sin importancia.

http://www.debra.es/index.html;jsessionid=111086C8953E53D8711C78979EF82355?locale=es
http://www.facebook.com/DEBRAEspana

Ana  María  Mata

Historiadora  y  novelista 

Marbella ByCivic - Radio Radio Network

José A Nieto entrevista a Arturo Reque, arquitecto de Marbella y socio fundador de la asociacion Marbella ByCivic, que se definen, en su página de Internet: www.marbellabycivic.com , como una asociación sin ánimo de lucro ni intereses políticos creada para concienciar a la ciudadanía sobre el uso de la bicicleta como medio de transporte sostenible, ideal para trayectos cortos, que junto con las demás formas de transporte sostenible, desplazamientos a pie y un transporte público eficiente, evitarían la total dependencia al coche que sufrimos hoy en día.

Sea cual sea el resultado de sus acciones, algo ya ha empezado a rodar por las calles de Marbella, son cada día más y los fines de semana son cientos de bicicletas que aprovechan nuestro “envidiado” clima para disfrutar de nuestro entorno. Radio Radio Network se convierte en emisora oficial del movimiento ciudadano, aportando su plataforma para la difusión continua de su crecimiento, aplaudiendo cada uno de sus éxitos, que compartiremos con vosotros en nuestros enlaces a redes sociales.

http://www.radioradio.es/multimedia/audios/marbella-bycivic/

 

Entrevista RTV Marbella. 4 de octubre de 2011

Entrevista a Arturo Reque Mata, arquitecto, en el programa "Ahora Marbella" de RTV Marbella, dirigido por Roberto Caballero.

Se abordan asuntos como las jornadas técnicas sobre el vigente PGOU de Marbella y la situación del gremio de los arquitectos.

ENCUENTROS NECESARIOS

(Artículo publicado en el diario Marbella Express del 4 de octubre de 2011)

A veces las cosas se hacen bien, y no porque deba ser lo normal, debemos dejar de aplaudirlo. Se han desarrollado estos días pasados unas jornadas técnicas sobre el PGOU de Marbella, organizadas por el Ayuntamiento y el Colegio de Arquitectos de Málaga, donde la gran mayoría de los ponentes han sido los propios técnicos municipales. Para los no habituados a trámites urbanísticos, les adelanto que es un asunto farragoso, heredado de las turbulentas etapas políticas anteriores, con intenciones de mejorarlo por la actual corporación, pero con dificultades añadidas por el nuevo PGOU y la cada vez más pormenorizada y extensa normativa técnica, legal, sectorial, etc.

Para los arquitectos locales, que como pueden suponer, no estamos en nuestros mejores momentos laborales, ante una oportunidad de trabajo, cualquier obstáculo administrativo no hace más que desmoralizarnos, a nosotros y a nuestros clientes -en muchos casos foráneos- que dudan de la capacidad de su técnico en solucionar lo que en sus países de origen supone un mero trámite. Ante esta situación, los arquitectos nos “movilizamos” hace unos meses solicitando una reunión colectiva con los técnicos municipales para poder consensuar la manera de agilizar los trámites de licencias, cogiendo finalmente el testigo el propio Colegio de Arquitectos, coordinando, junto al Ayuntamiento, estas jornadas.

Es de agradecer las ponencias que han preparado y expuestos los técnicos municipales ya que –hay que reconocerlo abiertamente– no es su función, en absoluto. Y lo han hecho francamente bien. Tal vez, salir de la monotonía del día a día entre expedientes les ha dado el aire fresco que demostraron. Opino a título personal, pero la sensación que obtuve tras conversar con los colegas, es de que este acercamiento entre funcionarios y autónomos ha servido para conocernos de cerca, sin discusiones puntuales tras cita previa, y donde se ha demostrado que todos estamos por el mismo fin de facilitar las cosas. Agradezco la transparencia que han tratado de mostrar sobre la gestión interna de los expedientes, con recomendaciones claras y concisas de los principales defectos de forma en la presentación de documentos así como de los criterios que utilizan para supervisar el cumplimiento urbanístico de la documentación presentada. Otros aspectos comentados como la intención de reducir la concesión de las licencias a dos meses o la tramitación telemática, serían de gran utilidad operacional y de gran satisfacción para todos.

No quiero pasar por alto otra apreciación de estos dos días pero que ya llevaba tiempo observando. Me refiero a la recuperación operacional que está viviendo el palacio de congresos, de la mano de su directora, Laura de Arce, donde son continuos la celebración de eventos de interés poniendo en valor este equipamiento que también es absolutamente necesario para los avances de nuestra ciudad. Este tipo de edificios, de costoso mantenimiento, precisan un uso frecuente de manera que aproveche la variedad de sus salas para aglutinar actividades municipales: representaciones teatrales de colegios o asociaciones, actividades deportivas o trámites municipales: inscripciones deportivas; o particulares: congresos, exposiciones de arte, presentaciones de productos, cursos, etc. Solo echo en falta mejorar la comunicación del recinto con el resto de la ciudad de manera que se eviten desplazamientos innecesarios en coche, favoreciendo otras formas de movilidad como el transporte público y las bicicletas  –al menos que se dispongan algunos aparcamientos para las mismas–.

El ambiente de impaciencia que nos envuelve a todos, se hace más llevadero cuando se realizan acciones como este encuentro entre partes muy vinculadas. Los colectivos, sean los que aglutinan a empresarios y autónomos, como los de intereses no lucrativos, son reflejo de las necesidades de la sociedad, cada uno en su ámbito. Los dirigentes municipales deben continuar con este tipo de acercamientos para aprovechar la sinergia social y llevar a buen puerto la ciudad. Redactar continuas nuevas ordenanzas, prohibiciones y obligaciones solo lleva al distanciamiento con el ciudadano. Generar la comunicación directa, la horizontalidad en la visión de la ciudad y la transparencia de la gestión, puede ser más complicado inicialmente, pero el resultado es exponencialmente más beneficioso y satisfactorio para todos.

Arturo Reque Mata

Arquitecto

PROFESORES CON ALMA

A Miguel Angel Hernández.

                                                                                               

In  Memoriam.

 

En estos días en los que educación, enseñanza y profesores están de actualidad por problemas tan antiguos como ineficazmente resueltos y en los que el papel del enseñante a veces queda en entredicho, escribo las líneas que siguen, en primer lugar para mostrar mi apoyo a ese gremio al que considero tan especial como difícil, bella e indispensable su labor. El lugar que deberían tener en esta sociedad –adormecida e idiotizada al día de hoy- sería de primera fila si no volviésemos la vista hacia otro lado cuando nos enfrentamos a lo verdaderamente esencial para el ser humano.

Lo hago con el corazón encogido por la triste noticia del fallecimiento de un profesor y amigo que durante cerca de treinta años ejerció en el Instituto Sierra Blanca como profesor de Geografía e Historia y del que, estoy segura, muchos de sus alumnos guardan un recuerdo imborrable. No era, vaya desde el principio, un profesor al uso. Lo suyo nunca fueron las clases magistrales, la oratoria fácil o de larga verborrea. Ni las duras exigencias del programa-que solía llevar a su manera- y mucho menos la memorialización  que impide el raciocinio y el análisis.

Su frágil voz, quizás, mezclada con un carácter que lo personalizaba sin equívocos, le impulsó a utilizar métodos diferentes que desde María Montessori en adelante ( y el los conocía muy bien) pululaban por Europa entre los más avanzados para la formación didáctica. Una película explicaba mejor que cualquier discurso el tema de las dictaduras, por ejemplo, y para eso estaba Charlie Chaplin para demostrarlo. O la demografía descontrolada vista a través de un magnífico documental sobre la India. Tampoco era necesario parlotear y aburrir para que entendiesen la Segunda Guerra Mundial , cuando directores magníficos como Kubrick y compañía podían hacerlo con sus imágenes y guiones.

De paso, sus alumnos le tomaban cariño al Cine, con mayúsculas, que era otra de sus pretensiones. Porque en esta materia era un sabio escondido. Alguien con tan gran conocimiento de la pantalla, del arte hecho película, incluso de las más desbaratadas técnicas, que de hacer una tesis doctoral sobre él hubiese conseguido más que Cum Laude. Recuerdo su devoción por Victor Erice, por el Fernando F. Gómez de la última época, por Visconti, Antonioni y Truffaut, La Magnani y la Herpbun…Buñuel y Bergmann. Sabía como contagiar esta pasión suya, y lo hacía con el único descaro que le he conocido en los años en que dialogábamos sin cesar, es decir, en los que él, extraordinario “escuchante”, respondía de tarde en tarde a mis encendidas peroratas.

Como supo, bien lo sabe Dios, inculcar a sus alumnos el amor a la Música. Eran dos amantes, decía, Cine y Música, que nunca le defraudaban. Y aquellas largas madrugadas enchufado al antiguo tocadiscos, daban como resultado cintas y más cintas que ,cuidadosamente grabadas, regalaba después.  En las que Mozart y Albinoni parecían “jugar” con Modugno, Los Brincos o Los Beatles. Donde un poema recitado de Cernuda tenía como fondo a Mahler o Stravinsky.

Me confesó una vez que solo la Música lograba hacerle olvidar los interrogantes de una Trascendencia que parecía llevar grabada a hierro y fuego. Necesitaba respuestas que, al no conseguir, le atormentaban. Por ello el Cosmos le atraía de forma tan especial, aunque su infinitud le aterrorizara en cuanto dejó la niñez. Hubiese sido un eterno Peter Pan voluntario si su desgarrada mente lo hubiese permitido. No lo hizo, y a veces, una copa era lo único que sujetaba sus pies a un planeta al que solía ridiculizar por su pequeñez con solo posar sus azules ojos en el cielo.

Cambiábamos libros por discos como niños con cromos. Quería atraerlo hacia la novela, pero siempre prefería las de fondo oscuro  (acostumbraba a decir) o el ensayo. Le interesaba el psicoanálisis tanto como detestaba lo que de él se podía deducir. La infancia desdichada era  uno de sus temas preferidos, tal vez por ello, era incapaz de gritar ni al más horrendo de sus alumnos. O de suspenderlos, llegado el caso, pero poco debe importar hoy a quienes lo hayan sido si no supo enseñarles la presión atmosférica, borrascas o ciclones. Ni los extraños nombres de los países africanos. Les indujo a pensar, analizar y concluir. A diferenciar lo bello de lo comercial. A quedarse embobado ante una sinfonía. A conocer el encanto de la bondad.

Miguel, no quería escribir tu nombre porque demasiado bien sé que no te hubiese gustado. La emoción me ha jugado esta faena. Perdóname.

Hasta siempre, en el cosmos, la tierra o el vacío. Ahora lo sabes por fin, cuando no podemos tomar el café deseado.

Nos quedan tantas cosas de ti…cómplice y amigo de verdad. Fuiste la otra parte, siempre fiel, de un abrazo.

Ana   María   Mata

Historiadora y novelista   

   

ENTREVISTA ONDA CERO. 21 DE SEPTIEMBRE DE 2011

LIBROS DE VERANO

(Publicado en el diario Marbella Express el 13 de septiembre de 2011)

Para romper, quizás, con la rutina semanal de hacer una crítica –que espero constructiva- sobre alguna de nuestras muchas carencias, he decidido en un alarde de subjetividad escribir este artículo que desde tiempo atrás ronda en mis neuronas de lectora no ya apasionada sino confieso que compulsiva y casi, casi enfermiza de todo lo que en letra impresa llegue hasta mis ojos.

Un asunto, insignificante, desde luego, pero insistente en el tema de los libros, es el que los califica de diversas maneras, entre las cuales se encuentran dos para los que nadie aún me ha dado una explicación convincente. La primera es el apóstrofe ”literatura femenina” que algunos, críticos insignes incluidos, colocan junto a títulos de obras escritas por mujeres. La segunda, mas generalizada, es la muy habitual en listas de ventas, síntesis o cintas publicitarias, definiéndolos como “libros de verano”.

Verán, o servidora es muy analítica, o demasiado torpe y obstinada para no poder o querer comprender lo que puede haber detrás de estos calificativos.

¿Por qué un libro escrito por una mujer ha de ser llamado literatura femenina y el escrito por un hombre no lo es como “masculina”?. Sobre ello, creo que además del interés del editor para aumentar ventas, (dado que las mujeres parecer ser mucho más lectoras que los hombres), no encuentro otra razón que no sea la falta de sensibilidad del crítico sobre algunos temas, que le parezcan “blandos”, y de por sentado que al igual que a él, no interesarán a sus compañeros de sexo.

Pensar que una mujer no es capaz de escribir con idéntica calidad literaria o diversidad de temas, y no digamos rigor histórico que un hombre, es un lastre machista que por su anacronismo deberían evitar los que se tengan por buenos lectores.

Me intriga más los llamados Libros de Verano. Proliferan últimamente como las plagas de horribles cucarachas este año. Quisiera poder entender qué origina el que una novela como “El jardín olvidado” de Kate Morton, con sus más de cuatrocientas páginas y un argumento repleto de tristezas y desventuras (niña abandonada dos veces, búsqueda de sus infames orígenes) vaya por la edición número doce, y sea considerada “de verano”. Tampoco comprendo el primer lugar en las listas de “Si tu me dices ven lo dejo todo…”de un tal Espinosa, con reincidencia en lo de los niños perdidos y en este caso su busca en Capri por un joven y un anciano que reparten entre ellos almibaradas frases de amistad y consuelo. Para acabar con el tercero, “En el país de la nube blanca”, de Sara Lark, nuevo tocho de grosor insoportable en el que dos chicas emprenden un viaje a Nueva Zelanda para contraer matrimonio con dos desconocidos.

Si me permiten la petulancia, ninguno de los nombrados alcanza lo que podíamos llamar un nivel literario digno y respetable. Sus valores están en el elevado número de páginas, y una temática a caballo entre el drama lacrimógeno, algo de autoayuda y una saga femenina a la antigua usanza que haría sonreír a la mismísima Corín Tellado.

Llamar de verano a libros que casi no puedes sostener por su peso, y que propician lágrimas contenidas entre chapuzón y chapuzón, tiene algo de masoquismo y mucho de engaño voluntario. Nunca entenderé cual es la causa de que la buena literatura sea considerada poco agradable de leer, extremadamente difícil ( olvidemos por ahora el “Ulises” de J. Joyce) o libros para temperaturas frías y húmedas.

No hay libros de verano, otoño o invierno. Ni literatura escrita por mujeres u hombres. Existen buenos y malos libros para todas las estaciones y escritos por personas. Eso es todo. Y como dicen que para muestra basta un botón, me permito recomendar al tiempo que indago cual sería el criterio para publicitarlos aparte de la maestría de sus autores, los siguientes, leídos entre refrescos y sudores :

“El ruido de las cosas al caer”, del colombiano J.Gabriel Vásquez, una filigrana de narración, emotiva, particular, íntima y evocativa. “Las vidas de Dubin”, del desaparecido Bernard Malamud, maestro de Roth y Updike, genial creador de la intimidad emocional y cotidiana, magnífico en diálogos y exposición. Y el intenso fresco coral que representa “La bofetada”, de Christos Tsiolkas, ubicada en una Australia multicultural donde ocho voces excelentemente perfiladas recrean problemas actuales, como el éxito económico, la belleza física y la fuerza o decadencia de los genitales.

No lo encontrarán entre los calificados como libros de verano. Pero tal vez septiembre sea el mes apropiado para deleitarse con ellos.

Ana María Mata

Historiadora y novelista